Пастка Vital: навіщо США хочуть отримати медичні картки канадців?

Інновації канадської влади загрожують розсекреченням медичних діагнозів усіх жителів країни. Як цьому протистояти?

Федеральний уряд Канади хоче вкласти 100 мільйонів доларів у проєкт, який має помітно спростити науковцям доступ до медичних даних жителів країни — від знімків і відомостей про ліки до показників життєво важливих функцій. Ініціативу подають як частину національної стратегії зі штучного інтелекту: влада розраховує, що великі масиви даних допоможуть швидше перевіряти нові методи лікування й активніше розвивати медичні інструменти ШІ.

Міністр штучного інтелекту Еван Соломон пояснює задум просто: пов’язати розрізнену медичну інформацію по всій країні, щоб дослідникам стало легше запускати клінічні випробування, тестувати діагностичні алгоритми і швидше доводити інновації до практики. Разом із цим проєкт упирається в найчутливішу тему - довіру людей до того, як держава і наука поводяться з їхніми даними.

Основний отримувач фінансування — платформа Vital. Вона вже об’єднує дані з електронних медкарт в Онтаріо, Альберті та Квебеку, роблячи їх більш зручними для дослідницьких проєктів. Співкерівник Vital, лікар Амол Верма, каже, що канадська система охорони здоров’я «погано використовує дані, щоб поліпшувати саму себе або просувати інновації та відкриття»: відомості зберігаються окремо по лікарнях і клініках, через що до них важко дістатися й ще важче аналізувати в масштабі країни.

Професор Університету Оттави Халед Ель Емам підкреслює, що цінність таких баз особливо велика через різноманітність населення Канади та універсальну систему охорони здоров’я, яка збирає дані про велику кількість пацієнтів. На його думку, ширший доступ до інформації допоможе швидше помічати спалахи захворювань, знаходити нові підходи до терапії та розробляти ліки, а ШІ може кратно посилити цей ефект.

Ще один співкерівник Vital, лікар Фахад Разак, додає прагматичний аргумент: якщо дослідникам стане простіше працювати з даними, Канада зможе активніше залучати міжнародні проєкти. Це, за його словами, означає і більш ранній доступ до перспективних методів лікування та препаратів, і більш помітну участь країни на ринку клінічних випробувань, який оцінюється в мільярди доларів.

Однак що масштабніший задум, то більше запитань. Співголова керівного комітету OurHealthData Крістанна Алойсіус попереджає: довіра людей до використання ШІ в медицині далеко не однакова. Їх найбільше хвилює, хто саме отримає доступ до інформації і на якій підставі, навіщо дані будуть використовуватися, а також наскільки відкрито будуть розслідуватися і публічно пояснюватися можливі витоки. У публікації CBC News підкреслюється, що, на думку Алойсіус, людям потрібна впевненість: якщо щось піде не так, відповідальність буде чітко визначена.

Є й суто професійні побоювання. Лікар і асистент‑професор Університету Торонто Шеріл Спітхофф нагадує: алгоритми можуть обробляти навіть знеособлені набори даних так, що це призводить до перекосів щодо цілих груп людей зі спільними характеристиками. Вона наводить приклад огляду 2022 року з Університету Брауна в США: там говорилося, що ШІ здатен гірше діагностувати шкірні хвороби у чорних і смаглявих пацієнтів або помилятися під час пошуку осередків інфекцій через расові зміщення в моделях.

Окремий ризик — «повторна ідентифікація», коли особу людини можна відновити за анонімізованими даними, особливо в міру зростання обчислювальних можливостей. Спітхофф підкреслює: повністю виключити такий сценарій не можна.

Разак звертає увагу й на інфраструктурну проблему: помітна частина канадських медичних даних сьогодні зберігається на американських платформах і серверах. Технологічні компанії США в низці випадків можуть бути зобов’язані розкривати дані американській владі. Теоретично, вважає Разак, це створює ризик передавання медичної інформації канадців американським відомствам — наприклад, структурам, пов’язаним з імміграційним і митним контролем.

Соломон у відповідь каже, що саме для зниження таких ризиків федеральна влада й збирається інвестувати у Vital та інші канадські платформи й інфраструктуру. Верма перераховує ключові заходи захисту: зберігання даних на території Канади, шифрування та дотримання найкращих практик у сфері приватності.

За словами Верми, дослідникам не будуть передавати ключові ідентифікатори на кшталт імен, дат народження та номерів медичного страхування. У центрах зберігання обіцяють посилений кіберзахист, а доступ — лише «довіреним» дослідникам із канадських університетів або наукових організацій.

Працювати з даними планується через веб‑портал, який буде ізольований від решти інтернету. Готові дослідження перед публікацією пройдуть додаткову перевірку, щоб переконатися, що в матеріалах не залишилося чутливої інформації.

Ель Емам вважає, що ризики для конфіденційності в межах ініціативи невеликі: за його словами, подібні процедури давно застосовуються і «дуже добре працюють на практиці».