Ловушка Vital: зачем США хотят получить медкарты канадцев?

Инновации канадских властей грозят рассекречиванием медицинских диагнозов всех жителей страны. Как этому противостоять?

Федеральное правительство Канады хочет вложить 100 миллионов долларов в проект, который должен заметно упростить ученым доступ к медицинским данным жителей страны - от снимков и сведений о лекарствах до показателей жизненно важных функций. Инициатива подается как часть национальной стратегии по искусственному интеллекту: власти рассчитывают, что большие массивы данных помогут быстрее проверять новые методы лечения и активнее развивать медицинские ИИ‑инструменты.

Министр искусственного интеллекта Эван Соломон объясняет задумку просто: связать разрозненную медицинскую информацию по всей стране, чтобы исследователям стало легче запускать клинические испытания, тестировать диагностические алгоритмы и быстрее доводить инновации до практики. Вместе с этим проект упирается в самую чувствительную тему - доверие людей к тому, как государство и наука обращаются с их данными.

Основной получатель финансирования - платформа Vital. Она уже соединяет данные из электронных медкарт в Онтарио, Альберте и Квебеке, делая их более удобными для исследовательских проектов. Со‑руководитель Vital, врач Амол Верма, говорит, что канадская система здравоохранения «плохо использует данные, чтобы улучшать саму себя или продвигать инновации и открытия»: сведения лежат по отдельным больницам и клиникам, из‑за чего к ним трудно добраться и еще труднее анализировать в масштабе страны.

Профессор Университета Оттавы Халед Эль Эмам подчеркивает, что ценность таких баз особенно велика из‑за разнообразия населения Канады и универсальной системы здравоохранения, которая собирает данные о большом числе пациентов. По его мнению, более широкий доступ к информации поможет быстрее замечать вспышки заболеваний, находить новые подходы к терапии и разрабатывать лекарства, а ИИ может кратно усилить этот эффект.

Еще один со‑руководитель Vital, врач Фахад Разак, добавляет прагматичный аргумент: если исследователям станет проще работать с данными, Канада сможет активнее привлекать международные проекты. Это, по его словам, означает и более ранний доступ к перспективным методам лечения и препаратам, и более заметное участие страны в рынке клинических испытаний, который оценивается в миллиарды долларов.

Однако чем масштабнее замысел, тем больше вопросов. Сопредседатель руководящего комитета OurHealthData Кристианна Алойсиус предупреждает: доверие к использованию ИИ в медицине у людей далеко не одинаковое. Их больше всего волнует, кто именно получит доступ к информации и на каком основании, зачем данные будут использоваться, а также насколько открыто будут расследоваться и публично объясняться возможные утечки. В публикации CBC News подчеркивается, что, по мнению Алойсиус, людям нужна уверенность: если что‑то пойдет не так, ответственность будет четко определена.

Есть и сугубо профессиональные опасения. Врач и ассистент‑профессор Университета Торонто Шерил Спитхофф напоминает: алгоритмы могут обрабатывать даже обезличенные наборы данных так, что это приводит к перекосам в отношении целых групп людей с общими характеристиками. Она приводит пример обзора 2022 года из Университета Брауна в США: там говорилось, что ИИ способен хуже диагностировать кожные болезни у черных и смуглых пациентов или ошибаться при поиске очагов инфекций из‑за расовых смещений в моделях.

Отдельный риск - «повторная идентификация», когда личность человека можно восстановить по анонимизированным данным, особенно по мере роста вычислительных возможностей. Спитхофф подчеркивает: полностью исключить такой сценарий нельзя.

Разак обращает внимание и на инфраструктурную проблему: заметная часть канадских медицинских данных сегодня хранится на американских платформах и серверах. Технологические компании США в ряде случаев могут быть обязаны раскрывать данные американским властям. Теоретически, считает Разак, это создает риск передачи медицинской информации канадцев американским ведомствам - например структурам, связанным с иммиграционным и таможенным контролем.

Соломон в ответ говорит, что именно для снижения таких рисков федеральные власти и собираются инвестировать в Vital и другие канадские платформы и инфраструктуру. Верма перечисляет ключевые меры защиты: хранение данных на территории Канады, шифрование и следование лучшим практикам в области приватности.

По словам Вермы, исследователям не будут отдавать ключевые идентификаторы вроде имен, дат рождения и номеров медицинской страховки. В центрах хранения обещают усиленную киберзащиту, а доступ - только «доверенным» исследователям из канадских университетов или научных организаций.

Работать с данными планируется через веб‑портал, который будет изолирован от остального интернета. Готовые исследования перед публикацией пройдут дополнительную проверку, чтобы убедиться, что в материалах не осталось чувствительной информации.

Эль Эмам считает, что риски для конфиденциальности в рамках инициативы невелики: по его словам, подобные процедуры давно применяются и «очень хорошо работают на практике».