Зворотний бік донорства: у Канаді замовчують реальну ціну порятунку життя

Жителька Оттави Аманда Акер готується пожертвувати нирку своїй сестрі в Новій Шотландії — і зізнається: перед операцією на неї чекало неприємне відкриття. Провінційна програма компенсує частину витрат донору, але не покриває дорогу та проживання для людини, яка має бути поруч під час операції та відновлення. Акер упевнена: така політика легко може відлякати майбутніх живих донорів.

У вівторок Акер має передати орган сестрі — 56-річній Трейсі Паркер. У неї полікістоз нирок; нещодавно лікарі повідомили, що далі — або трансплантація, або діаліз. Процедуру оформлення живого донорства Акер розпочала ще у вересні.

За словами Акер, через фінансове навантаження вона фактично змушена виїхати з Нової Шотландії через кілька днів після операції — хоча хірург радив залишатися в провінції один-два тижні. «Можливість врятувати життя не повинна залежати від того, чи можеш ти потягнути ці витрати, а зараз усе виглядає саме так», — каже вона.

Перед тим як остаточно зважитися на донорство, Акер вивчала прогнози та можливі наслідки. За даними MyHealth Alberta, нирка від живого донора зазвичай служить 15-20 років, тоді як трансплантат від померлого донора — 10-15 років.

Акер розповідає, що місяцями спілкувалася з координаторами програм живого донорства в Онтаріо та Новій Шотландії й була впевнена: вона готова і морально, і фінансово. Їй одразу пояснили, що провести операцію в Оттаві та переслати орган до Галіфакса не вийде. Вона це прийняла — розраховуючи, що основні витрати все ж покриє програма.

Частково так і є: Нова Шотландія компенсує витрати самого донора — дорогу, 125 доларів за ніч у готелі та 43 долари на день на харчування. Але, як підкреслює Акер, провінція не оплачує нічого для супроводжуючої людини — на відміну від Онтаріо. При цьому, каже вона, на сайті програми цього немає, а реальну вартість вона усвідомила лише три тижні тому. «Уперше я зрозуміла, яким є справжній фінансовий масштаб, три тижні тому. Для мене це не поінформована згода. Це неприйнятно», — каже вона.

За її підрахунками, щоб партнер зміг бути поруч — допомогти в лікарні, представляти її інтереси та супроводити додому, — знадобиться близько трьох тисяч доларів.

Міністр охорони здоров'я Нової Шотландії Мішель Томпсон заявила, що правила в різних провінціях відрізняються. «Ми робимо все можливе з тими ресурсами, які у нас є. Зараз це те, що ми можемо забезпечити», — сказала вона. На запитання про перегляд політики Томпсон відповіла, що не знайома з конкретною ситуацією і не може її коментувати, додавши: «Випадки дуже індивідуальні. Новій Шотландії вдається робити максимум з наявними ресурсами».

Як повідомляє CBC News, програми, які покривають витрати супроводжуючого, діють у Британській Колумбії, Юконі та Онтаріо, тоді як низка інших юрисдикцій такої підтримки не надає.

Nova Scotia Health від інтерв’ю відмовилася, зазначивши, що правила встановлюються на рівні провінції, але на запитання відповіла письмово. Відомство повідомило, що в Новій Шотландії буває лише одна-дві операції живого донорства на рік, коли донор приїжджає з іншої провінції. Там також заявили, що фінансові питання обговорюють на зустрічі донора із соціальним працівником щонайменше за чотири-шість тижнів до донорства. Крім того, сайт програми зараз переробляють — у новій версії обіцяють більше інформації про те, чого очікувати учасникам.

У Акер двоє синів, і вона підкреслює: незаплановані три тисячі доларів — відчутний удар по сімейному бюджету. Донорів, упевнена вона, потрібно попереджати про можливі витрати від самого початку, щоб люди могли заздалегідь підготуватися й відкласти гроші. Вона також сперечається з аргументом про нестачу коштів: за її словами, пересадки зрештою економлять системі охорони здоров’я гроші на діалізі. Водночас Nova Scotia Health не стала називати вартість діалізу, пославшись на те, що вона сильно відрізняється залежно від пацієнта.

Акер закликає владу Нової Шотландії переглянути правила. Відмовитися від донорства зараз, каже вона, вже не може, але фінансові наслідки залишаться з родиною надовго. «Я б дуже хотіла бачити більше співчуття і реалістичний погляд на те, що відбувається з донором після операції. Нам потрібен хтось поруч. Ми у вразливому становищі. Ми йдемо на серйозну операцію без людини, яка могла б захистити наші інтереси», — каже вона. «Це неприпустимо».